En la antesala del 28 de febrero, fecha en la que se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF), desde el IPRODICH se compartió un mensaje profundamente humano que une memoria, compromiso y esperanza. La vicepresidente del organismo, Mónica Morales, recordó a su hijo Franco y destacó cómo su historia también marcó su camino de ayuda a otras familias. Franco convivió durante 16 años con el Síndrome de Seckel, una condición genética considerada dentro de las Enfermedades Poco Frecuentes. Su vida, recuerda su madre, dejó una huella profunda no solo en su familia sino también en quienes acompañaron su historia.
“No solo desafió a la ciencia, sino que nos obligó a todos los que lo rodeamos a ampliar nuestra mirada sobre la discapacidad. Su vida fue un testimonio de que, cuando hay apoyo, amor y un Estado presente, los límites se desdibujan”, señaló. Para Morales, su rol institucional está atravesado por su experiencia personal y por el contacto cotidiano con familias que viven situaciones similares. “Mi gestión en este instituto no es técnica, es humana. La historia de Franco es la historia de muchas familias chaqueñas que enfrentan diagnósticos complejos”, afirmó.
En ese marco, reafirmó que el compromiso del organismo frente a las Enfermedades Poco Frecuentes se centra en tres ejes fundamentales: visibilizar estas condiciones para promover el diagnóstico temprano, garantizar el acceso a derechos de las personas neurodivergentes no hablantes fortaleciendo apoyos y herramientas de comunicación, y acompañar a las familias en cada etapa del proceso. “Detrás de cada expediente hay una vida valiosa”, remarcó.
Comprender el Síndrome de Seckel
El Síndrome de Seckel es una condición genética extremadamente inusual, que se presenta aproximadamente en una de cada un millón de personas. Se caracteriza por un retraso del crecimiento que comienza antes del nacimiento y continúa a lo largo de la vida, microcefalia -un tamaño de la cabeza menor en proporción al cuerpo- y distintos grados de discapacidad intelectual que requieren apoyos específicos en comunicación y aprendizaje.
En este contexto, la historia de Franco se convierte en un símbolo de lucha y transformación. Para su madre, el dolor también puede convertirse en motor de cambio cuando se traduce en acciones concretas que buscan mejorar la vida de otras personas.
“Franco ya no está físicamente, pero su lucha es hoy la política pública que llevamos adelante. Por él y por cada chaqueño con discapacidad, seguimos trabajando para que nadie sea invisible a los ojos de la sociedad”, concluyó.
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