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Poder Legislativo

La Legislatura se ilumina de verde y azul por el Día Provincial de Concientización del Síndrome de Alfi

Desde el 2023, la Ley Katsya 3963-G declara el 9 de septiembre Día Provincial del Síndrome de Alfi. Se debió a la larga lucha de Katsya Yaret Traversi, quien padece este síndrome y lucha desde hace mucho tiempo junto a sus padres por concienciar a la comunidad en su detección precoz.

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La iluminación de verde y azul del frente del edificio de la Cámara de Diputados tiene el objetivo de difundir, concientizar y ayudar a más familias en las mismas situaciones. En nuestra provincia, el caso de Katsya es el único conocido, dentro del país son 4, incluyéndola. A nivel mundial no llegan a los 70 casos, por lo que se habla de un caso cada 50.000 nacimientos.

El Síndrome de Alfi, o Síndrome de deleción 9p, es un trastorno genético poco frecuente caracterizado por retraso del desarrollo psicomotor, discapacidad intelectual y rasgos faciales dismórficos como la trigonocefalia, fisuras palpebrales inclinadas hacia arriba y puente nasal plano. También se asocia con otras malformaciones como onfalocele, arteria umbilical única, hernias, anomalías genitales (hipospadia, criptorquidia), hipotonía muscular y escoliosis.

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